První bolesti zad začala pociťovat již někdy kolem puberty, ale jak sama říká, valnou pozornost jim nevěnovala, protože "každého sportovce přece občas někde něco bolí". S nástupem na vysoké učení technické se s akvabelami rozloučila, ještě chvíli závodně plavala za vysokoškolský sportovní klub, ale pak už ani na to nezbyl čas. Jakmile ovšem skončila se závoděním, bolesti zad se výrazně zhoršily.
Na neurologii to přičítali následkům předchozí sportovní zátěže, se kterou náhle skončila, doporučili rozcvičování a posilování. Nininým parťákem a zvířecím terapeutem se stal její pes, čistokrevný voříšek. „Vždycky věděl, jak si na mne lehnout a zahřívat mě tam, kde to zrovna bolelo, a na procházkách mi sám od sebe určoval tempo tak, abych mu stačila, ale zase se moc neloudala,“ vzpomíná s úsměvem paní Nina.
Střevní zánět byl naléhavější
Když bylo Nině 25 let, šly její bolesti zad najednou úplně stranou. Ne, že by ustaly, naopak, ale přebily je prudké křeče v břiše, urputné průjmy, hubnutí a totální úbytek energie. Na gastroenterologii jí diagnostikovali nespecifický střevní zánět (IBD) – mimochodem, dodnes není definitivně potvrzeno, zda se jedná o Crohnovu chorobu, nebo ulcerózní kolitidu. Tři roky trvalo, než se její stav podařilo upravit, a to se podepsalo i na stále se zhoršující bolesti zad, proti které už ani pravidelné rozcvičování moc nepomáhalo.
Jednou, když si na sestřinu promoci vzala šaty s holými zády, si její maminka všimla, že je dcera „nějak divně nahrbená“. Na její popud Nina navštívila ortopedku, která na první pohled pojala podezření na ankylozující spondylitidu – a když vyšel pozitivně test na přítomnost antigenu HLA-B27, byla diagnóza jasná a Nina putovala do péče revmatoložky Fakultní nemocnice u sv. Anny MUDr. Leony Procházkové.
„Protože jsem kvůli svému střevnímu zánětu nemohla užívat nesteroidní antirevmatika, dostala jsem se hned na svou první biologickou léčbu,“ vzpomíná paní Nina. „A stalo se něco překvapivého – skvěle mi zabrala na můj střevní zánět, na který bych ji tak brzy nedostala, zato účinek na Bechtěrevovu nemoc nebyl prakticky žádný. Bolest se mnou byla pořád a neustávala. Kdo to nezažil, neumí si představit. Vůbec si neodpočinete. Vstáváte několikrát za noc a snažíte se cvičením alespoň na chvíli si ulevit – a ráno musíte začít nanovo, protože se nemůžete hýbat...“ Úlevy se paní Nina dočkala, když ji její lékařka převedla na jiný biologický lék.
Porod bolí, ale bolest zad nekončí
Tou dobou už žila se svým budoucím manželem a začali uvažovat o rodině. „Manžel je opravdu mimořádně starostlivý, je to takový opatrovatelský typ, takže často má o mne větší strach než já sama o sebe. Porod našeho dítěte jsme s MUDr. Procházkovou pečlivě naplánovali. Například jsme počkali, až mi v krvi klesnou hodnoty ukazatelů zánětu – takže zatímco jiné páry počítají plodné a neplodné dny, my jsme počítali koncentraci C-reaktivního proteinu, tzv. CRP,“ směje se paní Nina.
Když bylo její těhotenství potvrzeno, po dohodě s lékařkou si nechala vysadit biologickou léčbu. „Věřím v úsudek lékařů a nikdy bych se jim do jejich rozhodování netroufala plést,“ říká paní Nina. „Na druhé straně věřím, že čím přirozenější průběh některé věci mají, třeba právě těhotenství, tím lépe. Takže to vysazení biologické léčby byla tak trochu moje iniciativa a paní doktorka k mému přání určitě přihlédla.“
Pomalu přestávala chodit
Bohužel, vysazení léčby se záhy projevilo. „Už někdy po dokončeném třetím měsíci těhotenství se mi bolesti vrátily a přestávala jsem kvůli nim už i chodit. Vyšetření ultrazvukem ukázalo zánět kyčelního kloubu – a to bylo jen kousek od mého dítěte, které už bylo otočené hlavičkou dolů. S paní doktorkou jsme nechtěly nic riskovat a dohodly jsme se léčbu opět nasadit – a nakonec se v termínu narodila Nikolka.“
Na paní Ninu na konci šestinedělí dolehlo extrémní vyčerpání, dcera byla raději převedena na umělou výživu – maminčin organismus přece jenom dostal hodně zabrat. Zato dneska je už zase ve formě, a to díky pokračující léčbě i díky procházkám s kočárkem, protože pohyb paní Nině pomáhá fyzicky i psychicky.
„Někdy s kamarádkami zavedeme řeč na zkušenosti z porodů našich dětí – a já jim vždy říkám, že s bolestmi zad při ankylozující spondylitidě to vůbec nejde srovnávat. A to jsem porod neměla snadný a už vůbec ne bezbolestný. Jenže jsem věděla, že porodní bolesti dříve či později skončí, což jsem o bolestech zad předtím, než se pro mne našla ta správná léčba, říci nikdy nemohla,“ říká paní Nina. Dalšímu dítěti by se prý nebránila – jen její starostlivý manžel se na tuto eventualitu zatím moc netváří...