Slyšeli jste někdy o tom, aby měli lidé se specifickým onemocněním svoji vlastní písničku? Pro pacienty s roztroušenou sklerózou je to realita. Hana Robinson, skladatelka písně a zároveň zpěvačka, zpívá v refrénu "Žiju jinak, když to vím". Vyjadřuje tak podporu lidem trpícím RS, sama Hana bojuje s tímto onemocněním už 12 let.
„Nejtěžší období jsem prožívala před 3 lety, kdy mě trápily těžké ataky. Ty znecitlivěly především ruce, které přitom jako hudebnice a klavíristka potřebuji nejvíce. Výrazně mi však pomáhá biologická léčba, bez které by byl můj stav mnohem horší,“ říká Robinson. Rozhodně se ale nevzdává a hraje na klavír, zpívá, natáčí druhou sólovou desku. "Pěkných dní je stále víc, tak jako bílých klapek na klavíru,“ říká zpěvačka.
Čím je tato nemoc charakteristická? Roztroušená skleróza je chronické zánětlivé onemocnění centrálního nervového systému. Většinou nemoc propuká v mladším věku, postihuje častěji ženy. Typické je střídání záchvatů (atak) s obdobím zdánlivého klidu. Počet střídání je nepředvídatelný, proto je léčba i prevence těžká. Příčina nemoci dosud není známa, rizikovými faktory jsou však mimo genetické dispozice EB virus, kouření, nedostatek vitaminu D. Kolik lidí má roztroušenou sklerózu v Česku? Odhaduje se, že je jich na 17 tisíc. A každý rok nemocných bohužel přibývá.
"Každorodně se jejich počet zvýší o 1 000 lidí. V průměru se lidé o diagnóze dozvědí kolem 30. roku věku, do konce života se jí už nezbaví. Hrajeme tady o každý den, abychom udrželi pacienty v práci, aktivní a bez příznaků. K tomu nám pomáhá biologická léčba. Tuto léčbu nyní dostává přibližně 8 000 nemocných. Včasná diagnóza a nasazení léčby jsou pro pacienty naprosto klíčové,“ říká neuroložka Romana Vančurová, která léta pracovala jako vedoucí MS centra při Thomayerově nemocnici v Praze.
Když máte roztroušenou sklerózu, je velmi důležitý pravidelný pohyb, to potvrzuje i Hana Robinson. "Při takové nemoci je důležité, abych pečlivě dodržovala léčebný režim, sportovala a hýbala se. Proto hraji pravidelně tenis. Roztroušenou sklerózu nelze ignorovat, ale je možné se s ní naučit co nejkvalitněji žít,“ popisuje zpěvačka.
Vznik hymny iniciovali lidé z projektu Překonej sám sebe. "Psala jsem ji s lehkostí, rychleji než obvykle, cítila jsem nutkání sdílet ji s pacienty, se světem,“ říká Robinson. K písni natočila také videoklip, který má za cíl šířit povědomí o nemoci.
