Péťa by rád vycházel se svými spolužáky, ale moc dobře to nezvládá. Prožívá situace jinak než ostatní a nerozumí tomu, proč. „Už od školky byl „jiný“, takový akční, živý, neuchopitelný,“ vysvětluje pro Čtidoma.cz jeho maminka. „Aspergerův syndrom Péťovi diagnostikovali v první třídě. Naštěstí nemá žádnou těžší formu, ale i tak to stačí k úplnému vyčerpání a vysílení nás všech.“
Děti s Aspergerovým syndromem totiž na první pohled málokdo pozná. Většinou velmi dobře mluví, mívají dokonce bohatou slovní zásobu. Nejsou mentálně postižené a nemají žádné fyzické handicapy. Neumí si ale poradit v situacích, které nám ostatním připadají běžné. A tak si je pleteme s nevychovanci, čímž jejich problém ještě stupňujeme.
Vybrané prostředky půjdou dětem
Aspergerův syndrom se řadí mezi poruchy autistického spektra (PAS) a v sobotu 18. února slaví svůj mezinárodní den. U jeho příležitosti spustil charitativní projekt Patron dětí dvouměsíční kampaň, která vyvrcholí celosvětově nejvýznamnějším dnem lidí s PAS – Světovým dnem porozumění 2. dubna. Cílem kampaně je pomoci co největšímu množství dětí, aby mohly žít na stejné planetě s námi všemi. „Aby to bylo možné, potřebují nejrůznější terapie, které vedou k nácviku chybějících dovedností, vhodné vzdělávání a další pomůcky či služby. Jak se ale stále přesvědčujeme z příběhů dětí, kterým pomáháme v rámci našeho projektu, většina z nich není hrazena ze zdravotního pojištění a je velmi drahá,“ uvádí Edita Mrkousová, výkonná ředitelka Patrona dětí.
- Patří mezi poruchy autistického spektra.
- Vyznačuje se především potížemi v komunikaci a sociálním chování, které jsou v rozporu s průměrným až nadprůměrným intelektem a řečovými schopnostmi (pasivní slovní zásoba bývá velmi bohatá, vývoj řeči není opožděn).
- Emoční a sociální inteligence je snížena, stejně jako schopnost porozumět běžným společenským situacím.
Po skončení kampaně budou vybrané prostředky rovným dílem rozděleny mezi děti, které přihlásily pomáhající organizace a školy. „Ze zhruba 400 zaregistrovaných dětí jich zatím v kampani vidíte 138. Jednotlivé přihlášky totiž velmi pečlivě kontrolujeme v oddělení risku, a do sbírky tak přibývají postupně,“ vysvětluje Edita Mrkousová. Pomoci dětem s PAS může každý.
Pomoc Péťovi i desítkám další dětí s autismem
„Jak je u poruchy autistického spektra obvyklé, a pro Aspergerův syndrom to platí obzvlášť, není na Péťovi na první pohled nic nápadného. O to je to pro něj i pro jeho rodinu těžší, neboť okolí je projevy jeho chování překvapeno, nemá pro něj vysvětlení a vlastně ani pochopení,“ popisuje vedoucí sociální rehabilitace a poradkyně rané péče organizace Jdeme Autistům Naproti Marcela Šotolová. „Péťa navštěvuje běžnou základní školu s asistentem. Má to ale těžké – hlavně v socializaci mezi vrstevníky a vůbec v kolektivu všeobecně,“ říká o svém synovi maminka. Proto také nechodí do žádného zájmového kroužku, i když by moc rád. Kvůli špatné socializaci a vyhodnocování situací však v žádném dlouho nevydrží.
I přes to všechno má ale Péťa velkou šanci na plnohodnotný život, v dospělosti na dobrou práci a rodinu. Jen k tomu potřebuje pomoc, která je pro rodinu s běžnými příjmy hodně finančně náročná. Rodiče s Péťou navštěvují mnoho odborníků – psychiatra, psychologa a olomoucký spolek Jdeme Autistům Naproti. Velkého pomocníka, který ho chápe a pomáhá mu, našel chlapec ve svém asistentovi. „Je průvodcem jeho světem a zároveň kamarádem, který ho bere takového, jaký je,“ vysvětluje Péťova maminka. Ovšem i asistenta si musí rodina hradit z vlastní kapsy a doufá, že kampaň realizovaná projektem Patron dětí by jí mohla v tomto ohledu pomoci.
Také rodičům občas docházejí síly
Péťa má navíc velké problémy s důvěrou. „Mami, můžu Ondrovi říct všechno, co chci? A můžu se mu svěřit?“ ujišťuje se pořád dokola Péťa na psychoterapiích, na které pravidelně dochází. „Ano Peti, můžeš s ním probrat cokoliv, co tě trápí a s čím potřebuješ pomoct,“ odpovídá trpělivě maminka a přiznává. „Mnohdy si jako rodiče nevíme rady s jeho otázkami a nátlakem, který vyvíjí. Občas lezeme po zdi, prostě jsme lidi, a ne roboti, a bohužel to nezvládáme všechno pokaždé s nadhledem.“ Když bylo Péťovi sedm, narodil se mu bráška Dominik. Ani v něm Péťa ale bohužel nenašel kamaráda. „Jeden nerozumí druhému,“ popisuje smutně maminka.
„Podporu a pomoc je tedy třeba směřovat nejen k rozvoji dítěte, jeho sourozencům, ale také k rodičům. Pro zvládnutí této náročné situace potřebují mít možnost a prostor k odpočinku, aby nabrali síly, předešli vyčerpání a mohli co nejlépe plnit svoji roli rodiče,“ uvádí vedoucí rané péče organizace Paspoint Veronika Pelánová. „Nekoukejte se na děti s autismem přes prsty. Neodsouvejte je na okraj společnosti jen proto, že jsou jiní. Přijměte je a pomozte zbourat pomyslné klece, ve kterých se tyto děti nacházejí. Přispěním pomůžete rodičům si odpočinout a dětem zažít něco nového,“ vzkazuje na závěr Michal Panáček, ředitel spolku MIKASA.
Zdroje: maminka Péti, spolek MIKASA, Patron dětí, Paspoint, Jdeme Autistům Naproti, redakce
KAM DÁL: Janin syn je postižený: Jsou dny, kdy bych nejraději od všeho utekla. Nikdy jsme se s tím nesmířili.
