Zlomená a moc nešťastná. Tak třiatřicetiletá žena popisuje stav, kdy musela říct svému synovi Connorovi pravdu o jeho tříleté sestřičce. „Musíme to zvládnout. Bylo strašně těžké mu říct, že Marley už s námi nemusí být dlouho. Jako by se jeho svět rozpadl,“ tvrdila pro Daily Record Amanda Mitchellová.
Chtěl jí říct, jak moc ji miluje
Rodina žije v Paisley, pátém nejlidnatějším skotském městě. „Connor svoji sestru miluje. Mazlí ji, pomáhá s přípravou jídla i s ošetřováním, každý den jí vypráví příběhy,“ vypráví Amanda, která stála před složitým rozhodováním.
„Zeptala jsem se ho, jestli chce vědět, co se stane. Řekl ano, protože chce své sestře říct, jak moc ji miluje. To mě zlomilo.“ Amanda přiznává, že Connorova síla jí zároveň dává sílu. „Mám dvě děti, které bezmezně miluji.“
Jak se její nemoc projevuje?
Všichni věří, že Marley 12. července oslaví své čtvrté narozeniny. Přitom dívenka se narodila zdravá, porod proběhl bez komplikací. Zhruba v půl roce se však objevily problémy, Marley měla až 600 záchvatů denně. Lékaři z toho byli zmateni. Holčička byla dlouhé čtyři měsíce v dětské nemocnici královny Alžběty, doktorům se podařilo dostat záchvaty pod kontrolu.
Jenomže se objevily další komplikace. Marley nemohla dýchat, polykat, nezvládla držet hlavu přímo. Svaly, které používá k dýchání, se neposilují, a její malé plíce tak nemají dostatek kyslíku. I běžné nachlazení pro ni znamená vážné starosti. Loni pak lékaři konstatovali, že pro ni nemohou nic udělat. V listopadu rodičům řekli, že holčičce zbývají pouze měsíce života.
Léčba neexistuje, čas dochází
Rodina ji samozřejmě vzala domů. „Dochází nám čas vytvořit si vzácné vzpomínky,“ uvědomuje si Amanda. Její potíže s dýcháním se nedají léčit, neexistuje nic jako transplantace nebo léky. Protože její plíce nemají dostatek kyslíku, neuvolňují oxid uhličitý, který je tichým zabijákem. „Ptali jsme se na transplantaci plic, ale ta nepomůže, protože má plíce v podstatě zdravé. Jde o svaly kolem plic a bránice.“
Vznikl také fond, kam mohou lidé přispívat a pomoci tak udělat poslední dny malé Marley co nejkrásnější. Amanda doufá, že se jim podaří přestěhovat do většího. „Jako matka cítím, že jsem selhala. Nemohu jí dát vše, co potřebuje. Jsem na tom špatně psychicky, nemohu do práce, protože 24 hodin denně pečuji o Marley.“
Nemůže ji vzít ani na vzduch
Amanda by se ráda přesunula do domu, zatím se to ale nepodařilo. Na čekací listině jsou už dva roky. „Nemáme jinou možnost než si dům pronajmout od nějaké soukromé osoby. Opravdu už nemáme moc času. Teď bydlíme v nevhodném bytě, v okolí není možnost vzít Marley na procházku, po úzkém schodišti je téměř nemožné dostat ven speciální kočárek, kyslíkovou bombu a další nutné věci.“
Amanda je často na pokraji zhroucení. Její dcera potřebuje čerstvý vzduch, což znamená, že vzít ji jen tak na zahradu nejde. „Potřebuje čistý kyslík. Je to neskutečný stres. A to nejhorší nás teprve čeká...“
Zdroj: Daily Record
KAM DÁL: Tereza (49): Matku už nechci vidět, ať klidně zemře sama. Za to, co mi udělala, si soucit nezaslouží.
